Az előző bejegyzésemet dühből írtam, így kicsit talán zavaros lett. Nagyon el voltam keseredve, hogy egy 3 és fél éves gyerek sem kap a mai világban elegendő figyelmet az “egészségügyben”. ( Tisztelet a kivételnek) Keserves másfél éven vagyunk túl és ez most kitört belőlem. Úgy döntöttem nem törlöm ki a bejegyzést, viszont megpróbálom most érthetőbben, átláthatóbban leírni milyen út vezetett a diagnózishoz.
1 lépés
A védőnőnk javaslatára 2018 elején felhívtam a Nevelési Tanácsadót ( NEVTAN), hogy segítséget kérjek. Elmondtam hogy Szabi (két és fél évesen) nem beszélt, nem tartott szemkontaktust, nem volt szobatiszta, nem tudott egyedül enni, nem figyelt a nevére, gyakran törtek rá hisztirohamok és csapkodott. ( Emlékeztetőül másfél éves korára beindult nála a beszéd, evett egyedül, kommunikált, figyelt és nem volt hisztis. Ezek egy csapásra eltűntek!) Nem kaptam időpontot, arra hivatkozva, hogy minden gyereknek más a fejlődési üteme, azt mondták nem kell aggódnom ezeket ki fogja nőni.
2 lépés
Gyermek pszichológust hívtam, szintén a védőnőnk javaslatára. Nagyjából ugyan azt a választ kaptam, mint az 1 lépésnél.
3 lépés
Egy ismerősöm ajánlotta, hogy vigyem el Szabit egy TSMT felmérésre.( Tervezett Szenzomotoros Tréning) 2018 márciusában meg is tettem. Az első alkalommal jelezte a konduktor, hogy Szabi viselkedése autisztikus tünet. Jelezte azt is, hogy ő nem adhat ki ilyen szakvéleményt, erre kizárólag neurológusnak van joga, így további vizsgálatok vártak ránk. A TSMT tornát elkezdtük, ami már 2-3 hét alatt látványos eredményt hozott. Szabi újra elkezdett figyelni. Körülbelül 3-4 hónapig csináltuk.
4 lépés
Elvittem a fül-orr gégészetre, tökéletes volt a hallása, nem volt víz a fülében, így a szövegértési problémát kizárhattuk.
5 lépés
Újabb ajánlásra elmentünk DSZIT-re. (Dinamiku Szenzoros Integrációs Terápia) Az első 2-3 alkalom nagyon rossz volt, mert a tréner nem tudott Szabival kapcsolatot teremteni. Utána lassan, de szépen haladtak előre. Ez a terápia hozta a legtöbb eredményt számunkra!
6 lépés
Elvittem gyógypedagógushoz, ott ADHD gyanúval továbbküldtek neurológushoz.
7. lépés
Ejött az óvodai beiratkozás ideje. Szabi betöltötte a 3 évet, így tankötelessé vált. Elmentem abba az oviba ahova tartoztunk és ahova a nagyobbik fiam is járt. Beiratkoztunk, de az óvoda vezetőjével egyeztettem, hogy messze vagyunk az óvodaérettségtől. Azt javasolta keressem fel a Fővárosi Pedagógiai Szakszolgálatot (FPSZ), ott tudnak komplex felülvizsgálatot végezni.
8. lépés
2018 március 29-én emailt írtam a Fővárosi Pedagógiai Szakszolgálatnak, hogy időpontot szeretnék kérni, mert a kisfiamnak ilyen, olyan baja van. Kaptam választ, hogy az eddigi orvosi papírjait postázzam el. Ezt meg is tettem. Választ erre már nem kaptam. Többször próbáltam telefonon előre jutni, de nem sikerült végül június 5-én írtam a főigazgató helyettesnek is, de erre sem kaptam választ. Megnéztem a honlapjukon, hogy milyen vizsgálatokra van szükségük és elindultam ezen az úton.
9. lépés
Felkerestem egy pszichológust, ahol először egyedül, majd kétszer a kisfiammal együtt kellett megjelennem. A doktor nő azt mondta Szabinak komplett egy-másfél éves lemaradása volt, játék metodikában, beszédben, szocializációban és viselkedésben. Szerinte érdemes lett volna egy endokrinológiai vizsgálat, mert Szabi termete (magasabb és nehezebb mint a bátyja) jelezhetett anyagcserezavart.
10. lépés
Endokrinológia. Nem volt anyagcserezavara, a pajzsmirigye rendben volt. Ott Pszichiátriai vizsgálatot javasoltak.
11. lépés
Eljutottunk a neurológushoz. Szabi nem vett tudomást az orvosról. Nem reagált semmire. Itt ismét az az eredmény született, hogy valószínüleg autista, de ehhez több vizsgálatra volt szükséges, a legfontosabb egy pszichiáteri szakvélemény, mert ő volt az aki megállapíthatta vagy kizárhatta az autizmust. Kaptunk vitamint és halolajat, ami kimondottan autistáknak való. Továbbá elkezdtük a tejfehérje mentes diétát. ( Egy hónapon belül beindult a beszéd, természetesen az alapoktól, a babanyelvtől.)
12. lépés
Eljött a szeptember, és elkezdődött az ovi. Azt hiszem ez volt a legkeservesebb 3 hónap az életemben. Ennyi ideig jártunk oda, mielőtt felmentést kértem volna az Önkormányzattól. ( Ezt az óvodán és a védőnőn keresztül kell intézni.) Szabi nem reagált a környezetére. Nem tudtam egy percre sem ott hagyni, mert azonnal levetette magát a földre és üvöltve zokogott amíg meg nem látott.( 2-3 alkalommal megpróbáltam legalább az udvaron ott hagyni fél órát, de minden alkalommal ugyan ez várt.)Egyetlen szót nem beszélt sem az óvónénikkel, sem pedig a gyerekekkel. Az egyetlen reakciót az váltotta ki ha állt előtte valaki, akkor kiabált, hogy neee és ellökte. Az óvoda vezetője abban tudott segíteni, hogy hivatalból elküldött minket a NEVTAN-hoz. ( 1.lépés) Két hónappal később, 2018 decemberében befejeztük az ovit.
13. lépés
Neurológiai kontroll vizsgálat. A diétát kiterjesztették a gluténra is. Megkapta Szabi az első BNO kódját: az idegrendszer veleszületett megbetegedése. Kért vizsgálatokat: mint pszichiátriai diagnózis felállítása, komplex felülvizsgálat ( 5 helyen teheted meg, ebből egy ami ingyenes a BethesdaKidsz), II Gyermek Klinika Genetikai labor (ingyenes).
14.lépés
Másik neurológusnál, másodvélemény. Ez egyezett az elsővel. ( 11 és 13 lépés)
15. lépés
Behívtak a NEVTAN-hoz kivizsgálásra, október 30-án és novenber 7-én. A második alkalommal elmondták, hogy további vizsgálatra van szükség amit az FPSZ ( 8 lépés) végez el, így továbbítják Szabi papírjait és 3-4 hónapon belül be fognak hívni.
16. lépés
A neurológusunk által kért vizsgálatokat (13 lépés) végeztettem el a BethesdaKidsz-nél. Egy nap pszichiáteri vizsgálaton voltunk, majd kb. 3 héttel később, egy 4 délelőttös csoportos vizsgálaton. Ennek eredményeként született meg Szabi új BNO kódja: gyermekkori autizmus. (Ekkor 2018 decemberét írtunk. )Elmondta a doktornő, hogy a gyerek nagyon merev, irányíthatatlan, kérésre nem teljesít semmit és hiperaktív ami felerősítette az autizmus tüneteit, így nem szétválasztható a kettő. Auti. spec kislétszámú óvodát javasolt.
17.lépés
A neurológusunk által kért másik vizsgálatra jelentkeztünk a II Gyermek Klinika Genetikai laborjába. 2019 február7. A testalkat és koponya, valamint végtag vizsgálaton a professzor úr elmondta még 5-6 szindróma is szóba jöhet, így szükséges volt egy vérvétel, mely igazolja vagy kizárja majd ezeket. Ennek az eredményére még most is várunk. ( 8 hete)
18. lépés
Immár szinte az összes vizsgálati eredményt megszereztük, BNO kódot kaptunk, elindultunk a javasolt (16 lépés) kerületileg illetékes auti spec óvodába beiratkozni. ( 2019.03.12) Nagyon kedves volt az intézmény vezetője, megmutatott mindent, átbeszéltünk mindent, de volt egy probléma, nem vehette fel Szabit amíg nincs az FPSZ-től is egy szakvéleményünk. Ráadásul április végéig le kell adnom az óvodában. Hiába csináltattam meg a BethesdaKidsz-nél azt nem fogadhatta el, bár jelezte, hogy ez alapján vizsgálat nélkül is kiadhatja a Bizottság a szakvéleményt.
19. lépés
Vissza a 8 lépéshez! Ismét levelet írtam az FPSZ-nek (2019.03.20-án) egy évvel az első levelem után, és 4 hónappal azután, hogy a NEVTAN ( 15 lépés) is kérte tőlük a vizsgálatot. Ebben a levélben könyörögtem, hogy sos hívjanak be, mert április végéig le kell adnom a papírt az oviban, valamint csatoltam az összes orvosi papírt ami elkészült az elmúlt egy évben. Választ nem kaptam! Vártam türelmesen, aztán április 3-án bementem személyesen a Bizottsághoz. Egy úrral tudtam beszélni, aki nem volt kompetens, de felírta az adatokat, a kérésemet és ígéretet tett, hogy másnap hívni fog valaki. Ez sem történt meg! Hétfőn ( 04.08-án) betelefonáltam. Most egy hölggyel beszéltem, aki valóban próbált segíteni, de ez már nem érdekelt, úgy éreztem késő, hiszen én 14 hónapja várok, én ugyanis akkor írtam nekik először. Kulturáltan vitatkoztunk egy darabig a telefonba, mire megkért, hogy hívjam fel a NEVTAN-t és kérdezzem meg pontosan november hanyadikán küldték át Szabi papírjait. Ezt tettem, és jött a hidegzuhany: Szabi papírjait április 4-én küldték át a Bizottsághoz! Alig 5 hónapot ültek rajta. Megkérdeztem mi történt, de érdemi választ nem kaptam. Visszahívtam a Bizottságot, hogy mit tudtam meg és mi a megoldás, mert nem hiszem, hogy nekem mint szülő sok közöm van ahhoz, hogy ők egymás között mit rontanak el. Nagyon sajnálta a hölgy, de részükről, (tekintve, hogy most kapták meg a fiam papírjait) nem állt fenn késés. Nincs más teendőm, mint várjak majd küldik az időpontot.